Mon Camille mon " extra" pas ordinaire

09 novembre 2018

Ce « Mais » qui a changé notre quotidien..

Avoir un deuxième enfant était une évidence, je fais partie d’une famille de filles... et j’ai eu une fille en premier donc c’est vrai que nous attendions le 4e mois pour connaitre le sexe avec impatiente...


Nous ne savions pas à l’époque que ce rendez-vous aller changer notre quotidien... me voilà installé sur la table, gynéco 1 ( je vais les numéroter car pendant cette grossesse nous en avons vu 3) nous pose la question fatidique -" vous voulez connaitre le sexe? " en cœur mon mari et moi nous le répondiont un grand OUI ...


"C’est un petit garçon " les larmes me sont montées à une vitesse grand V mais l’excitation est vite redescendu... 2 min après cette annonce gynéco 1 nous dit le fameux « MAIS »…
Ce « mais « que je redoute à chaque rendez-vous maintenant... ce mais qui fait partie du quotidien de Camille.

« Il y a un souci avec votre bébé, l’os du fémur n’est pas assez développé. il ne grandit pas assez dans votre ventre »

Le monde s’écroule tout doucement, l’euphorie de la découverte du sexe a disparu. Place au stress, et aux questions, Mais gynéco 1 n’est pas très coopérative, pas très diplomate et nous indique d’emblée qu’il va falloir voir un autre gynécologue spécialisé dans les grossesses à risque ... le plus vite possible . bon rendez-vous 15 jours plus tard ...


Qu’est-ce que 15 jours dans une vie, rien ne me diriez-vous... mais dans ce cas-là ce fut 15 jours de trop... je me rassurait à me dire que ça ne doit pas etre si grave car sinon j’aurais eu un rendez-vous bien plus tot...


Gynéco 2 : un peu plus diplomate et surtout beaucoup plus humain... nous rassure et nous explique ... effectivement ce petit bout de crevette qui grandit dans mon ventre ne se développe pas correctement ... donc mon cas est à surveillé ... on se redit à dans 15 jours pour voir l’évolution... je me suis fait plein de films, j'ai était voir sur le net ( chose à ne pas faire quand on est une stressé de la vie comme moi ! ) , l’idée de la trisomie, du nanisme, de la malformation est passé dans notre tête...

6e mois: on nous annonce que notre dossier va passer en commission ... ( une réunion avec plein de médecins) ... Nous étions un dossier pour le coup... je revois gynéco 1 qui avec sa diplomatie et son humanité légendaire m’a clairement dit « vu votre cas, vous pouvez envisager d’interrompre la grossesse "vous risquez d’avoir un enfant en fauteuil roulant, il ne va pas marcher ..."


Sur le coup je n’ai rien pu dire, les larmes ont parlé pour moi... je suis monté dans ma voiture, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, j’ai appelé mon mari qui était en réunion loin de nous ... il a senti mon désarroi, mon stress, ma colère ... il a décidé d’interrompre sa réunion et de revenir au plus près de nous...
J’étais en colère , comment dire à une maman qui sent son bébé bougé, qui a déjà un lien avec lui, qui l’aime déjà d’un amour à couper le souffle ... comment lui dire " vous pouvez envisager de lui retirer la vie ..."

Notre dossier passe en commission et nous avons une convocation très rapidement avec gynéco 3 : on va attendre que ses poumons sont viables et on va devoir déclencher votre accouchement .


Nous voulions le meilleur pour notre fils, pas une seule fois j’ai envisagé de lui ôter la vie à ce petit bout de nous, alors nous allons devoir se serrer les coudes et faire ce qui est le mieux pour notre famille ...
J’ai fait le deuil dès mon 6ème mois de grossesse d’un enfant « normal », pendant plus de deux mois on nous a évoqué tellement d’hypothèse sur mon petit chat …

8 mois et quelques jours : poumons viables ok
J’ai passé trois jours épouvantables, je vous évite les détails glauques : trois jours de gel contenant des prostaglandines, des perfusions d’ocytocine et des piqures pour provoquer les contractions... J’ai pleuré pendant trois jours, j’étais tellement mal de devoir le forcer à venir... il est bien lui ou il est... et on le force à venir ... encore aujourd’hui rien que d’y penser j’ai la gorge qui se noue...
Trois jours plus tard après un ballonnet mis en dernier recours, car sinon quatrième jour : césarienne ... contraction artificielle : ok .

Arrivée de mon Camille à 23h50 : vous savez on vous dit, tu verras quand tu le regarderas tu seras amoureuse tout de suite, tu l’aimeras déjà ... moi ce sentiment la, je ne l’ai pas eu à notre première rencontre ... je n'ai pas osez-le regarder j’avais peur ... mon mari m’a tout de suite rassuré : pas de trisomie, pas de malformations.

On me l’a posé dans les bras, j’oser pas le prendre dans mes bras... j’oser pas le serrer fort car j’avais peur pour lui ... je voulais qu’il le prenne, qu’il s’en occupe, qu’il le guerrisse vite ...

mais la 00h30 : "tout va bien madame, votre enfant va bien on vous ramène dans votre chambre ..."


Comment vous dire mon sentiment, je me suis retrouvé dans une chambre à la maternité avec un bébé, mon bébé, que je ne connais pas ? Vous savez, on m’a tellement dit, il va être comme ci, il va être comme ça ... je me retrouve avec mon Camille, je le regarde... et bim coup de foudre ... le voilà ce sentiment que toutes les mamans connaissent .


Trois jours plus tard nous sommes rentrés tous les quatre à la maison, les médecins nous on dit qu’ils avaient se tromper, qu’au final « TOUT ETAIS NORMAL « ...


Alors oui sur le coup nous étions heureux, même très heureux ... mais aujourd'hui j’en veux beaucoup au corps médical car ce sentiment de peur, d’appréhension, de doute que nous avons eu pendant plus de 5 mois je le souhaite à aucun parent . J’ai provoqué aux 5e mois de grossesse un psoriasis aux mains ( cause du stress) qui est encore très présent. Je pense aussi qu’il faudrait que toutes personnes du corps médical qui côtoient des femmes enceintes aient une formation pour être beaucoup plus humains. Heureusement j’ai eu des sages-femmes et des infirmières qui elles ont été très compréhensives ...

 


Je ferais un prochain post d’ici quelques jours pour expliquer cet instinct maternel que nous avons-nous les mamans et  quand j’ai su qu’il y avait quelque chose qui clochait, qui tourné par rond dans le comportement de mon Camille...

bonne journée ..

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Posté par Enocam à 15:16 - Commentaires [3] - Permalien [#]


07 novembre 2018

des jours sans..et demain ce seras avec ..

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Il y a des jours avec et des jours sans ...
Ce mois d'octobre est vraiment un mois sans... Camille m'en a fait voir de toutes les couleurs... il devient de plus en plus agressif... crie énormément, et il y a une grosse régréssion niveau propreté... Je suis au bout de ma vie, comment cette petite tête d'ange adorable au premier abord, souris à tout le monde, beau comme un coeur, peux me mettre dans des états de nerf... cette après-midi deux caca culottes et puis ce n'est pas assez drôle donc on va pimenter cette journée: c'est tellement marrant de manger son CACA ! OUI OUI vous m'avez bien lu, MANGER SON CACA ...
pff en l'écrivant je suis morte de rire alors qu'il y a deux heures j'étais effondrée ...
Allez demain sera mieux ..

Posté par Enocam à 20:49 - Commentaires [4] - Permalien [#]

Ce sourire..

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Ce sourire si innocent .. quand je te regarde mon ange , je suis à la fois émerveillée par tant de beauté et d amour .. et en même temps j ai peur .. je pense aux années de rééducation qui nous attendent, la course de rendez-vous en rendez-vous, la peur de l’avenir. Vient ensuite l’impatience puis l’incertitude, face a tes progrès et tes regressions . Enfin, il faut faire le deuil de l’enfant parfait (plus encore que d’autres parents), accepter, accepter cette différence que nous aimons, accepter le gros mot qu’est le « handicap ». Puis affronter le regard des autres face à toi.. Culpabiliser de souffrir de la situation. Parce que tu est différent et néanmoins adorable, éprouver un sentiment d'injustice face à des enfants du même âge tellement "normaux", affronter les questions de l'entourage alors qu'on n'a aucune réponse à apporter, et L INSIGNIFIANTE des mots de ceux qui veulent nous rassurer, et cet amour si grand pour toi .. ton regard est souvent vague et tu aimes être tranquille dans ton coin, sous la table... tu as le paradoxe d'être insensible à la douleur, tu te cognes partout(comme la fois où tu t'est brûler le doigt et tu n'as pas émis un son) et à côté de ça tu ne supporte pas qu'on te touche de trop qu'on rentre dans ta bulle... mais tu me fais rêver aussi: tu adores quand on met de la musique, tu peux danser comme un foufou... tu souris tous le temps .tu adores les voitures, ton meilleur ami est l'aspirateur et ton obsession pour les lumières est déstabilisante... tu aimes ta sœur comme un dingue. Tu adores sauter comme un fou sur le canapé et Avec ton père on adore t'entendre nous dire quand on te couche : T AIME ... tu es notre rayon de soleil...Je donnerais ma vie pour prendre tes difficultés. La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres tous énumérés…Peu importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. On s’est vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant » ou « Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »Alors avec papa ont a pris la clef et on a foncé.  ... je t'aime bien plus que tu ne peux l'imaginer ..

Posté par Enocam à 20:43 - Commentaires [1] - Permalien [#]

Un premier pas ..

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je m'appelle Julie, je suis la maman de deux magnifiques enfants. Enola 6 ans et Camille trois ans et demi.
Être maman c'est un boulot à pleins temps mais avoir un enfant un "peu " different c'est un chamboulement. J'ai mis du temps à prendre du recul, j'ai souvent voulu faire le premier pas pour parler de lui mais à chaque fois je reculais. Cette fois-ci je suis prête à m'ouvrir et mettre mon quotidien de maman d'un petit garçons extra pas ordinaire . Camille est un petit garçon avec des troubles du développement, des troubles de l'apprentissage .

Bonne visite .

Posté par Enocam à 20:38 - Commentaires [2] - Permalien [#]