Mon Camille mon " extra" pas ordinaire

15 mars 2019

4 ans

IMG_9949💙 4 ans 💙 Mon amour, c’est dans nos bras Ouverts à l’infini pour t’accueillir Que tu pourras te réfugier.

Explosif, On te persuadera Que ces feux d’artifice en toi peuvent émouvoir, fasciner et émerveiller les gens qui t’entourent.

Si un jour tu connais le rejet, Cet infâme abandon que l'on redoute On te récupérera dans tous les détours, et tu nous trouveras chaque fois sur ton chemin. Dans tes départs ou tes retours pour t’accompagner.

Jamais dans toute ta différence Tu ne te sentiras seul. Mon fils, on t’aime tel que tu es, dans tous tes extrêmes, Au-delà de toutes les limites. On t’ouvrira toutes les portes, même les plus lourdes pour que tu accèdes aux endroits les plus majestueux.

On puisera dans toute la douceur de tes baisers une force suffisante. On t’aimera tous les jours : je trouverai quelque part mon chaton le courage de l’acceptation pour t’accompagner.

Nous ne connaîtrons jamais la honte, Ni même la désolation; On demeurera tous les 3 Énola, papa et moi fière et debout à tes côtés Prêts à te protéger des autres, de toi Ou encore de nous-mêmes, S’il le faut…


Mon petit colimaçon, sache que si nous nous sommes trompé en tricotant les mailles de ta génétique alors que tu dormais dans mon ventre-maison. Toi, tu ne t’es pas trompé

 

En nous choisissant pour être « ta famille» Et pour rien au monde On te voudrait autrement. Un bel et magnifique quatrième anniversaire mon amour...
On t’aime, on t’aime, on t’aime.
Puisses-tu, t’en souvenir,?
Toi, le miracle grandiose de notre vie, à tout jamais.

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06 janvier 2019

Une fin d'année rythmée..

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2018 a été une année avec de nombreux bas mais je garde l’essentiel c’est-à-dire que les hauts.. ..

Tout d’abord c’est dans la complexité de la vie qu’on remarque les gens importants, les gens qui ne s’éloignent pas, les gens qui sont là pour nous encourager et ne pas perdre espoir. J’ai une chance inouïe d’avoir une famille et une belle famille extraordinaire, et j’ai surtout des amis toujours présents.

Nous avons fait noël loin de chez nous cette année et j’appréhendais énormément. loin de nos repères, avec beaucoup de monde : comment allez se comporter mon Camille ? A la fin de notre séjour, nous avons entendu beaucoup de personnes proche de nous, nous dire : vous voyez tout c’est très bien passé ?? oui c’est vrai, j’avoue que je m’attendais à tellement pire que ça , que mon Camille a été mignon. Et puis il y a eu les paroles de mon beau-frère qui a su prendre la parole et dire devant tout le monde : oui il a été mignon mais je me suis arrêtée quelques instant et je vous ai regardé, vous les parents. et en observant je me suis rendu compte qu’effectivement il était mignon mais parce que vous anticipez tout, vous êtes toujours aux aguets.. Je me suis rendu compte l’énergie qu'il vous fait dépenser.

BAM BIM BOUM je vous explique pas les cotillons dans mon ventre, le feu d’artifice qu’il y a eu à ce moment-là.. J’ai envie de dire ENFIN, enfin quelqu’un a vu que oui , il a été mignon mais pourquoi ..

Je sais que j’ai besoin de toujours justifier , car peur du jugement en bien ou mal ou bien je ne me sens pas assez entendue donc seule alors vous me direz, c’est normal, c’est notre devoir aussi, mais nous sommes repartis de ce séjour encore plus fatigués que nous sommes déjà..

C’était magnifique mais tellement intense.

Mon mari a dû passer son temps à regarder que les portes soient bien fermées, nous avons passé le jour de noël à faire l’aller-retour: le premier commence à manger , l’autre va dans le salon au calme avec Camille .. car il voulait être seul et au calme.. et vice versa.. nous n'avons pas pris de plaisir à manger ou discuter à table..

Je pense qu’avec le temps c’est un exercice qu’il va falloir travailler et on sera rodé après..

j’ai dû faire manger camille dans une chambre à part car trop de monde, nous étions toujours avec lui .

Le seul jour où nous avons eu envie de sortir dans un village voisin pour visiter, nous avons passé notre temps à courir derrière lui car il n’y a pas de bouton OFF chez mon fils . rester à table c’est compliqué, dans un magasin ce n'est pas possible . c’est monsieur Eclair.. je m’amuse à dire que mon fils est un super Héros car il est insensible à la douleur, il tombe souvent. ne regarde pas ou il va, il veut tout vite , se poser n’est pas possible .. Je pense que son surnom dans l’avenir sera FLASH ..

Après je m’attendais tellement à des cris, des crises, de la désinvolture que nous sommes quand même super contents de notre séjour..

Je crois que je ne pourrais jamais assez remercier mon beau-frère d’avoir su voir ce que peu de personne remarque… Grâce à son regard et sa perspicacité j’ai l’infime conviction que les regards d’autre membres de notre famille et amis vont évoluer .. et ça c’est trop chouette .

Et avec mon mari, même si nous sommes quelque fois en désaccord , ou pas sur la même longueur d’ondes sur le devenir de Camille , notre séjour loin de notre cocon m’a fait vraiment prendre conscience que c’est lui et pas un autre. En un regard on se comprend, il a su me seconder quand j’en avais marre et vice versa j’ai su lui venir en aide quand je voyais les nerfs lâcher.

Je suis tellement reconnaissante d’avoir mon pilier avec moi, avec nous. L’année 2019 sera j’en suis sure riche de plein de découvertes avec des émotions j’en suis certaine différentes..

Je nous souhaite de continuer d’avancer sur cette route avec ces embuches mais toujours mains dans la mains tous les 4 car notre famille est ce qu'il y a de plus important.. Je vous souhaite à tous une merveilleuse année 2019 et continuez de rêver..

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08 décembre 2018

Ma petite boule ..

Message bien plus personnel, et qui peux parler à toutes les mamans..

C’est bizarre je me suis jamais poser la question sur le prénom que je pouvais donner à ma tristesse.. et quand on m’a demander de poser un nom dessus, le mot «  boule «  est arrivé comme une évidence.

Il y a tant de choses à te dire que je ne sais pas par où commencer, ça fait longtemps que  tu cohabite chez moi.. tu t’étais fait discret pendant mon adolescence, quoi que parfois tu te montrer pour pas que je t’oublie..

Et puis la ca fait 4  ans que tu as pris le pouvoir dans ma tête et  dans mon corps.. c’est pas que je t’aime pas car je pense avoir besoin de vivre avec toi ma boule, mais j’aimerais juste que tu prenne moins de place.. Je sais que je te demande beaucoup, mais ça serait bien que tu te fasse moins présente.. je te propose de partir en vacance et de me laisser juste revenir un peu moi-même pour que quand tu revienne je puisse t’accepter avec plus de recul et de douceur..

Tu es bien avec moi, je suis un bon sujet je pense..

Je t’écoute beaucoup alors que des fois je devrais pas.. mais tu es pas une boule ordinaire..  tu as commencé j’avais 10/12 ans je t’ai accueillis quand les premières émotions du manque d’un père est apparu, et puis tu es resté et  finalement  tu as pas trop pris de place.. mais comme si tu voulais me copier et  faire pareil que moi tu as pris un peu plus de forme quand je suis devenue maman.

Tout comme moi , ma boule tu as grossis, et puis les médecins nous ont pas aider à relativiser..

Enola est arrivée dans notre vie, elle était parfaite, notre vie était parfaite. Toi tu t’étais mis dans un petit cote, tu ne fessais pas trop bruit..

Et puis on a voulu faire un autre enfant, et là la grossesse tu n’as pas aimé… les médecins on pas été cool avec moi ni avec toi d’ailleurs.. tu étais très très présente.. j’avais mademoiselle inquiétude qui est venue nous rendre visite beaucoup de fois.. et puis l’arrivée de Camille a chamboulé notre quotidien.. après Mademoiselle l’inquiétude, j’ai eu droit à monsieur le doute de venir nous voir .. tout pour te rendre heureux ma boule car je sais que tu les adore ceux-là..

Ces deux-là sont encore présent mais toi tu prends trop place encore..

J’aimerais parfois que tu essaie de te mettre dans un petit coin. Quoi que je dis ca mais ca fait un an maintenant que je me sens un peu plus libéré et puis j’ai ton cousin éloignés monsieur Courage qui passe me voir plus souvent et celui-là je l’aime beaucoup..

Alors ma petit boule, je dis petite car je pense tout comme moi tu commences à perdre du poids .. fait toi un peu plus discrète, je te demande pas de partir car je pense sincèrement que tout être humain à besoin de temps en temps d’éprouver un peu de tristesse..

Je suis sure ma petite boule que tu vas prendre le large je te laisse pas le choix de tt façons.. j’ai besoin de vacances..

Mais je t’aime quand même, à bientôt

Ta propriétaire , Julie

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21 novembre 2018

L'instinct ..

IMG_6717On ne le dit pas assez mais l'instinct maternel est très puissant.
Après m'avoir remis de cette grossesse un peu chaotique, je découvre ce petit bout de nous .
Les premiers mois se passent agréablement bien, on découvre la vie à 4. On s’adapte à nos petits chatons. Et puis viennent les premières inquiétudes. Camille était un enfant relativement calme même trop calme. Il réagissait très peu au son, j’avais beau rentrer dans sa chambre, claquer la porte . RIEN. Il ne réagissait pas, j’ai tout de suite pensé qu’il était sourd. J’ai donc demandé à voir la pédiatre assez rapidement pour soulager mes craintes .

Ce rendez-vous a été une nouvelle fois très expéditif , et non rassurant . la pédiatre pensait que c’était moi qui avais un souci. Tout le monde me répéter qu’aux vues de ma grossesse, je cherchais despérement quelque chose qui n’allait pas chez mon fils. Mais à cette époque, j’avais l’impression de ne pas être comprises. Alors oui c’est tellement d'émotions en quelques mois . On t’annonce qu’il faut faire le deuil d’un enfant « normal » pendant ma grossesse, tu y arrive enfin pour qu’au final on te dise : tout va bien, tout est normal ... et puis quelques mois après l’accouchement, on me dit : arrêtez de lui chercher un problème, il faut faire le deuil d’un enfant « different », vous avez un enfant NORMAL ... Alors sur le coup j’étais rassuré, allez Julie, vas de l'avant et te pose plus de questions ... ce n'est rien, c’est un petit garçon très calme c’est tout ...
La diversification, a été encore une fois un élément déclencheur, non j’en étais sûr, il y a eu quelque chose qui n’allez pas ... Les problèmes sont arrivés rapidement après quelques mois de diversification, Camille n’acceptait pas les morceaux, ni les textures non lisses. Il vomissait beaucoup, même quelques fois juste à la vue d’un aliment , il avait un haut-le-coeur . je l’observais beaucoup, je voyais bien qu’il ne répondait pas à son prénom, qu’il était dans un monde à par. un monde à lui .

J’ai eu cette chance c’est d’avoir eu un premier enfant. alors oui vous allez me dire ça sert à rien de comparer mais inconsciemment tous parents comparent, c’est une évidence. Mais toujours la même observation autour de moi, personne ne me prend au sérieux . Et puis vers ces 10 mois j’ai mis Camille chez une nounou ( la même nounou que ma fille) donc je la connaissais bien.Je me suis dit ; je ne vais pas lui dire mes doutes pour qu’elle puisse se faire un jugement toute seule . Le verdict est tombé très rapidement, elle a émis des doutes aussi sur lui . elle trouvait qu’il était peu expressif, qu’il ne voulait pas avancer, et qu’il y avait un retard par rapport aux autres enfants.
Un jour , elle m’a demandé ma permission pour contacter une puéricultrice d’un centre pour enfants en difficultés . j’avais envie de hurler, de me dire j’avais raison mais non, faut pas crier victoire avant qu’il n’est vue la puéricultrice.
Ce rendez-vous a été une vraie bénédiction pour moi, c’est tellement compliqué d’expliquer cette sensation, car la culpabilité est toujours présente . une sensation de bien-être alors que je me sens coupable de ressentir ça . mais j’étais tellement soulagée, enfin, on me croit . enfin on prend en considération ma parole ... JE NE SUIS PAS FOLLE .

Quelques jours plus tard j’ai eu rendez-vous au CAMSP pour ses 1 an. Le CAMSP est un centre action médical social précoce . c’est un centre qui a des enfants avec différentes pathologies. Des handicaps physiques et moteurs, des handicaps cérébraux ou non .


Voilà Camille est pris en charge là-bas depuis ses 1 an . J’ai souvent ressenti de la culpabilité, parfois je me dis même quand on est dans les bons jours : qu’il y va pour rien .

mais heureusement j’ai du monde maintenant autour de moi pour me remettre dans le bon chemin et me dire que s'il est pris en charge là-bas c’est qu’il y a bien une raison.Quand nous avons évoqué le statut handicapé ( pour moi c'est une étape , le mot me fait peur. mais bon ca seras un sujet d'un article d'ici peu).

J’ai eu raison de me battre, de ne pas lâcher cet instinct même si parfois je me dis que j’aurais plus insisté, j’aurais être plus haineuse avec les gens qui m’ont simplement dit que c’était moi le problème.


Aujourd'hui Camille à 3 ans et demi, il est rentré à l’école pour le moment que le matin. IL est maintenant beaucoup moins calme que quand il était petit mais il est souvent dans son petit monde . Il aime les lumières, les voitures et surtout les aspirateurs. Il adore le bruit du seche cheveux et de l’aspirateur. Il ne supporte pas qu’on le touche trop, l’habiller un vrai parcours du combattant. Il tape beaucoup, tire les cheveux . Il est à la fois dans sa bulle et paradoxalement explosif . Mais il est tellement courageux, il fait des progrès monstres, il est plus ouvert aux autres, et il sourit tout le temps . comme j’aime dire c’est notre soleil et nous ses parents et sa sœur nous sommes des planètes . tout tourne autour de lui.


Parler de sa sœur est autre sujet car nous faisons tout pour la protéger, un article verra le jour bientôt pour parler de la difficulté et en même temps de la chance d’éduquer deux enfants dont un qui à un soucis. avoir un frère ou une sœur diffèrent c'est pas facile tous les jours mais c'est une richesse pour elle meme si aujourdh'ui elle en doute fortement ..

 

Je vous souhaite une bonne journée .

Rester bien au chaud ça caille dehors .

 

KIss love Flex

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09 novembre 2018

Ce « Mais » qui a changé notre quotidien..

Avoir un deuxième enfant était une évidence, je fais partie d’une famille de filles... et j’ai eu une fille en premier donc c’est vrai que nous attendions le 4e mois pour connaitre le sexe avec impatiente...


Nous ne savions pas à l’époque que ce rendez-vous aller changer notre quotidien... me voilà installé sur la table, gynéco 1 ( je vais les numéroter car pendant cette grossesse nous en avons vu 3) nous pose la question fatidique -" vous voulez connaitre le sexe? " en cœur mon mari et moi nous le répondiont un grand OUI ...


"C’est un petit garçon " les larmes me sont montées à une vitesse grand V mais l’excitation est vite redescendu... 2 min après cette annonce gynéco 1 nous dit le fameux « MAIS »…
Ce « mais « que je redoute à chaque rendez-vous maintenant... ce mais qui fait partie du quotidien de Camille.

« Il y a un souci avec votre bébé, l’os du fémur n’est pas assez développé. il ne grandit pas assez dans votre ventre »

Le monde s’écroule tout doucement, l’euphorie de la découverte du sexe a disparu. Place au stress, et aux questions, Mais gynéco 1 n’est pas très coopérative, pas très diplomate et nous indique d’emblée qu’il va falloir voir un autre gynécologue spécialisé dans les grossesses à risque ... le plus vite possible . bon rendez-vous 15 jours plus tard ...


Qu’est-ce que 15 jours dans une vie, rien ne me diriez-vous... mais dans ce cas-là ce fut 15 jours de trop... je me rassurait à me dire que ça ne doit pas etre si grave car sinon j’aurais eu un rendez-vous bien plus tot...


Gynéco 2 : un peu plus diplomate et surtout beaucoup plus humain... nous rassure et nous explique ... effectivement ce petit bout de crevette qui grandit dans mon ventre ne se développe pas correctement ... donc mon cas est à surveillé ... on se redit à dans 15 jours pour voir l’évolution... je me suis fait plein de films, j'ai était voir sur le net ( chose à ne pas faire quand on est une stressé de la vie comme moi ! ) , l’idée de la trisomie, du nanisme, de la malformation est passé dans notre tête...

6e mois: on nous annonce que notre dossier va passer en commission ... ( une réunion avec plein de médecins) ... Nous étions un dossier pour le coup... je revois gynéco 1 qui avec sa diplomatie et son humanité légendaire m’a clairement dit « vu votre cas, vous pouvez envisager d’interrompre la grossesse "vous risquez d’avoir un enfant en fauteuil roulant, il ne va pas marcher ..."


Sur le coup je n’ai rien pu dire, les larmes ont parlé pour moi... je suis monté dans ma voiture, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, j’ai appelé mon mari qui était en réunion loin de nous ... il a senti mon désarroi, mon stress, ma colère ... il a décidé d’interrompre sa réunion et de revenir au plus près de nous...
J’étais en colère , comment dire à une maman qui sent son bébé bougé, qui a déjà un lien avec lui, qui l’aime déjà d’un amour à couper le souffle ... comment lui dire " vous pouvez envisager de lui retirer la vie ..."

Notre dossier passe en commission et nous avons une convocation très rapidement avec gynéco 3 : on va attendre que ses poumons sont viables et on va devoir déclencher votre accouchement .


Nous voulions le meilleur pour notre fils, pas une seule fois j’ai envisagé de lui ôter la vie à ce petit bout de nous, alors nous allons devoir se serrer les coudes et faire ce qui est le mieux pour notre famille ...
J’ai fait le deuil dès mon 6ème mois de grossesse d’un enfant « normal », pendant plus de deux mois on nous a évoqué tellement d’hypothèse sur mon petit chat …

8 mois et quelques jours : poumons viables ok
J’ai passé trois jours épouvantables, je vous évite les détails glauques : trois jours de gel contenant des prostaglandines, des perfusions d’ocytocine et des piqures pour provoquer les contractions... J’ai pleuré pendant trois jours, j’étais tellement mal de devoir le forcer à venir... il est bien lui ou il est... et on le force à venir ... encore aujourd’hui rien que d’y penser j’ai la gorge qui se noue...
Trois jours plus tard après un ballonnet mis en dernier recours, car sinon quatrième jour : césarienne ... contraction artificielle : ok .

Arrivée de mon Camille à 23h50 : vous savez on vous dit, tu verras quand tu le regarderas tu seras amoureuse tout de suite, tu l’aimeras déjà ... moi ce sentiment la, je ne l’ai pas eu à notre première rencontre ... je n'ai pas osez-le regarder j’avais peur ... mon mari m’a tout de suite rassuré : pas de trisomie, pas de malformations.

On me l’a posé dans les bras, j’oser pas le prendre dans mes bras... j’oser pas le serrer fort car j’avais peur pour lui ... je voulais qu’il le prenne, qu’il s’en occupe, qu’il le guerrisse vite ...

mais la 00h30 : "tout va bien madame, votre enfant va bien on vous ramène dans votre chambre ..."


Comment vous dire mon sentiment, je me suis retrouvé dans une chambre à la maternité avec un bébé, mon bébé, que je ne connais pas ? Vous savez, on m’a tellement dit, il va être comme ci, il va être comme ça ... je me retrouve avec mon Camille, je le regarde... et bim coup de foudre ... le voilà ce sentiment que toutes les mamans connaissent .


Trois jours plus tard nous sommes rentrés tous les quatre à la maison, les médecins nous on dit qu’ils avaient se tromper, qu’au final « TOUT ETAIS NORMAL « ...


Alors oui sur le coup nous étions heureux, même très heureux ... mais aujourd'hui j’en veux beaucoup au corps médical car ce sentiment de peur, d’appréhension, de doute que nous avons eu pendant plus de 5 mois je le souhaite à aucun parent . J’ai provoqué aux 5e mois de grossesse un psoriasis aux mains ( cause du stress) qui est encore très présent. Je pense aussi qu’il faudrait que toutes personnes du corps médical qui côtoient des femmes enceintes aient une formation pour être beaucoup plus humains. Heureusement j’ai eu des sages-femmes et des infirmières qui elles ont été très compréhensives ...

 


Je ferais un prochain post d’ici quelques jours pour expliquer cet instinct maternel que nous avons-nous les mamans et  quand j’ai su qu’il y avait quelque chose qui clochait, qui tourné par rond dans le comportement de mon Camille...

bonne journée ..

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07 novembre 2018

des jours sans..et demain ce seras avec ..

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Il y a des jours avec et des jours sans ...
Ce mois d'octobre est vraiment un mois sans... Camille m'en a fait voir de toutes les couleurs... il devient de plus en plus agressif... crie énormément, et il y a une grosse régréssion niveau propreté... Je suis au bout de ma vie, comment cette petite tête d'ange adorable au premier abord, souris à tout le monde, beau comme un coeur, peux me mettre dans des états de nerf... cette après-midi deux caca culottes et puis ce n'est pas assez drôle donc on va pimenter cette journée: c'est tellement marrant de manger son CACA ! OUI OUI vous m'avez bien lu, MANGER SON CACA ...
pff en l'écrivant je suis morte de rire alors qu'il y a deux heures j'étais effondrée ...
Allez demain sera mieux ..

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Ce sourire..

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Ce sourire si innocent .. quand je te regarde mon ange , je suis à la fois émerveillée par tant de beauté et d amour .. et en même temps j ai peur .. je pense aux années de rééducation qui nous attendent, la course de rendez-vous en rendez-vous, la peur de l’avenir. Vient ensuite l’impatience puis l’incertitude, face a tes progrès et tes regressions . Enfin, il faut faire le deuil de l’enfant parfait (plus encore que d’autres parents), accepter, accepter cette différence que nous aimons, accepter le gros mot qu’est le « handicap ». Puis affronter le regard des autres face à toi.. Culpabiliser de souffrir de la situation. Parce que tu est différent et néanmoins adorable, éprouver un sentiment d'injustice face à des enfants du même âge tellement "normaux", affronter les questions de l'entourage alors qu'on n'a aucune réponse à apporter, et L INSIGNIFIANTE des mots de ceux qui veulent nous rassurer, et cet amour si grand pour toi .. ton regard est souvent vague et tu aimes être tranquille dans ton coin, sous la table... tu as le paradoxe d'être insensible à la douleur, tu te cognes partout(comme la fois où tu t'est brûler le doigt et tu n'as pas émis un son) et à côté de ça tu ne supporte pas qu'on te touche de trop qu'on rentre dans ta bulle... mais tu me fais rêver aussi: tu adores quand on met de la musique, tu peux danser comme un foufou... tu souris tous le temps .tu adores les voitures, ton meilleur ami est l'aspirateur et ton obsession pour les lumières est déstabilisante... tu aimes ta sœur comme un dingue. Tu adores sauter comme un fou sur le canapé et Avec ton père on adore t'entendre nous dire quand on te couche : T AIME ... tu es notre rayon de soleil...Je donnerais ma vie pour prendre tes difficultés. La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres tous énumérés…Peu importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. On s’est vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant » ou « Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »Alors avec papa ont a pris la clef et on a foncé.  ... je t'aime bien plus que tu ne peux l'imaginer ..

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Un premier pas ..

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je m'appelle Julie, je suis la maman de deux magnifiques enfants. Enola 6 ans et Camille trois ans et demi.
Être maman c'est un boulot à pleins temps mais avoir un enfant un "peu " different c'est un chamboulement. J'ai mis du temps à prendre du recul, j'ai souvent voulu faire le premier pas pour parler de lui mais à chaque fois je reculais. Cette fois-ci je suis prête à m'ouvrir et mettre mon quotidien de maman d'un petit garçons extra pas ordinaire . Camille est un petit garçon avec des troubles du développement, des troubles de l'apprentissage .

Bonne visite .

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